Resumo
O Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer é celebrado anualmente em 21 de setembro, no Brasil. Trata-se de uma data oficial, instituída pela Lei nº 11.736, de 10 de julho de 2008, publicada no Diário Oficial da União em 11 de julho daquele ano. Seu objetivo legal é conscientizar a população brasileira sobre a importância da participação de familiares e amigos nos cuidados dispensados às pessoas com doença de Alzheimer.
A efeméride brasileira coincide com o Dia Mundial da Doença de Alzheimer, criado no âmbito da Alzheimer’s Disease International (ADI) em 21 de setembro de 1994. A coincidência é frequentemente apresentada como se a lei brasileira tivesse adotado a data mundial por essa razão. A documentação legislativa examinada, porém, não declara expressamente esse motivo. O alinhamento entre as datas é um fato; a motivação específica do legislador brasileiro para escolhê-la não foi encontrada de forma explícita nos documentos primários localizados.
Contexto
A doença de Alzheimer é uma condição neurodegenerativa progressiva, associada a comprometimentos cognitivos e funcionais que podem demandar cuidados continuados. A lei que instituiu a data brasileira não cria serviço de saúde, benefício, programa obrigatório ou feriado. Ela estabelece uma ocasião anual de conscientização e destaca, em seu próprio texto, a participação de familiares e amigos no cuidado.
O foco nos vínculos de cuidado corresponde ao contexto do projeto que originou a lei. Em sua justificação, o senador Tião Viana, autor da proposição, sustentou que a reflexão, a conscientização e o aprendizado sobre a doença poderiam favorecer a busca por informações, enfrentar preconceitos e dificuldades e ampliar a compreensão do papel de familiares e da sociedade. A argumentação legislativa enfatizava, portanto, as dimensões sociais e familiares da doença, e não apenas seus aspectos clínicos.
Origem da comemoração no Brasil
A origem jurídica do Dia Nacional está no Projeto de Lei do Senado nº 255, de 2005, apresentado pelo senador Tião Viana em 7 de julho de 2005. O texto já propunha a celebração anual em 21 de setembro e já continha o objetivo que seria preservado na redação final: conscientizar a população acerca da participação de familiares e amigos nos cuidados.
O projeto foi aprovado terminativamente pela Comissão de Educação do Senado em agosto de 2005 e encaminhado à Câmara dos Deputados, onde passou a tramitar como PL nº 5.970/2005. A Câmara aprovou a proposição nas comissões competentes. Convertido em lei, o texto foi sancionado em 10 de julho de 2008 pelo vice-presidente José Alencar, então no exercício da Presidência da República, com referenda do ministro da Saúde José Gomes Temporão.
O artigo 1º da Lei nº 11.736/2008 fixa tanto a data quanto a finalidade da comemoração. A redação legal emprega a expressão então usual “portadores da doença”; em linguagem contemporânea de direitos e saúde, é preferível referir-se a pessoas com doença de Alzheimer ou pessoas que vivem com Alzheimer.
Por que 21 de setembro foi escolhido
Fato documentado: o projeto apresentado no Senado em 2005 propôs diretamente o dia 21 de setembro. A sua justificação explica a necessidade de conscientização, apoio familiar, troca de experiências e combate a preconceitos, mas não informa uma razão histórica, médica ou legislativa específica para a escolha desse dia.
Fato documentado: desde 1994, 21 de setembro é o Dia Mundial da Doença de Alzheimer. Segundo a ADI, a data foi lançada na abertura de sua conferência anual em Edimburgo, na Escócia, em 21 de setembro de 1994, em celebração ao décimo aniversário da entidade. A ADI também registra que o lançamento ocorreu com a Organização Mundial da Saúde.
Interpretação provável, mas não comprovada expressamente: a escolha brasileira parece harmonizar o calendário nacional com a mobilização internacional já existente havia onze anos quando o PLS nº 255/2005 foi apresentado. Essa leitura é coerente com a coincidência exata das datas e com o uso administrativo contemporâneo, pelo Ministério da Saúde, das designações nacional e mundial para 21 de setembro. Ainda assim, não se deve transformar essa inferência em afirmação categórica: não foi localizada, no texto do projeto, na justificação ou nos pareceres parlamentares consultados, uma declaração de que o dia foi escolhido porque já era o Dia Mundial.
Também é necessário distinguir o caráter das duas designações. O Dia Nacional brasileiro é instituído por lei federal. Já o Dia Mundial decorre de uma iniciativa institucional internacional da ADI, em articulação com a OMS; não deve ser automaticamente descrito como uma data criada por resolução da Assembleia Geral das Nações Unidas, pois essa comprovação não foi localizada nesta pesquisa.
Linha do tempo
- 1984: fundação da Alzheimer’s Disease International (ADI), organização que reúne associações nacionais ligadas ao Alzheimer e às demências.
- 21 de setembro de 1994: a ADI marca o primeiro Dia Mundial da Doença de Alzheimer, durante a abertura de sua conferência anual em Edimburgo.
- 7 de julho de 2005: o senador Tião Viana apresenta o PLS nº 255/2005, propondo o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer em 21 de setembro.
- 30 de agosto de 2005: a Comissão de Educação do Senado comunica a aprovação terminativa do projeto.
- 2005 a 2008: a proposição tramita na Câmara dos Deputados como PL nº 5.970/2005 e recebe pareceres favoráveis nas comissões.
- 10 de julho de 2008: sanção da Lei nº 11.736/2008.
- 11 de julho de 2008: publicação da lei no Diário Oficial da União; a data passa a integrar formalmente o calendário nacional de efemérides.
- 4 de junho de 2024: sanção da Lei nº 14.878/2024, que institui a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências. Essa política não criou a data de 21 de setembro, mas ampliou o marco legal brasileiro referente ao tema.
Situação, abrangência e formas de observância
A classificação adequada é Oficial, pois a celebração foi instituída por lei federal em vigor. Sua abrangência é nacional: a Lei nº 11.736/2008 vale em todo o território brasileiro. A data não é feriado nacional e a lei não determina suspensão de atividades, celebrações compulsórias ou campanhas com formato único.
Na prática, 21 de setembro costuma ser assinalado por campanhas educativas, ações de comunicação em saúde, palestras, seminários, audiências públicas, divulgação de informações sobre sinais de alerta e diagnóstico, atividades de associações de familiares e mobilizações em torno do combate ao estigma. Essas iniciativas podem ocorrer no próprio dia ou ao longo de setembro, em conexão com o Mês Mundial do Alzheimer, promovido internacionalmente pela ADI desde a década de 2010.
O Ministério da Saúde inclui o 21 de setembro em seu Calendário da Saúde, identificando simultaneamente o Dia Mundial da Doença de Alzheimer e o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer, com referência expressa à Lei nº 11.736/2008.
Legislação e documentos relacionados
- Lei nº 11.736, de 10 de julho de 2008: institui o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer em 21 de setembro e define seu objetivo de conscientização sobre a participação de familiares e amigos no cuidado.
- PLS nº 255/2005: proposição originária, de autoria do senador Tião Viana, que deu origem à Lei nº 11.736/2008.
- PL nº 5.970/2005: numeração recebida pela proposição na Câmara dos Deputados após sua aprovação no Senado.
- Lei nº 14.878, de 4 de junho de 2024: institui a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências. É um marco posterior e distinto da criação da efeméride.
Controvérsias e cuidados de interpretação
A principal imprecisão encontrada em calendários, textos promocionais e publicações de circulação ampla é apresentar como fato plenamente demonstrado que o Brasil escolheu 21 de setembro para aderir ao Dia Mundial. A conclusão é verossímil, mas a fonte primária brasileira não formula essa justificativa. O PLS nº 255/2005 simplesmente propõe o dia, sem explicar sua seleção.
Outra confusão recorrente é tratar a data nacional como se tivesse sido criada em 1994. Isso não é correto: 1994 marca a primeira observância mundial registrada pela ADI; no Brasil, a instituição legal ocorreu em 2008. Também não é correto afirmar que a Lei nº 14.878/2024 criou o Dia Nacional: essa lei trata da política de cuidado integral, enquanto a efeméride já existia havia dezesseis anos.
Curiosidades relevantes
- A data mundial foi lançada em Edimburgo no contexto da conferência anual da ADI e do décimo aniversário da organização.
- A lei brasileira é curta: possui apenas dois artigos, um instituidor e outro que prevê sua vigência na data de publicação.
- O objetivo legal não se limita à divulgação de informações médicas; ele menciona expressamente a participação de familiares e amigos, evidenciando a centralidade social do cuidado na formulação original.
- Em 2024, a criação da Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências deu ao tema uma moldura legal mais ampla, envolvendo saúde, assistência social, direitos humanos, educação, inovação e outras áreas.
Perguntas frequentes
O Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer é oficial?
Sim. É uma data oficial de âmbito nacional, instituída pela Lei nº 11.736/2008.
Quando ele é celebrado?
Anualmente, em 21 de setembro.
É feriado?
Não. A Lei nº 11.736/2008 institui uma data de conscientização, mas não a declara feriado nacional.
Quem criou a data brasileira?
A iniciativa legislativa partiu do senador Tião Viana, por meio do PLS nº 255/2005. Após aprovação do Congresso Nacional, a data foi instituída pela Lei nº 11.736/2008.
Por que a data nacional coincide com o Dia Mundial?
A coincidência com o Dia Mundial, lançado pela ADI em 1994, é comprovada. Contudo, não foi localizado documento legislativo brasileiro que declare explicitamente que essa foi a razão da escolha. A hipótese de alinhamento internacional deve ser apresentada como interpretação contextual, e não como justificativa legislativa documentalmente demonstrada.
A Lei nº 14.878/2024 substituiu a data de 21 de setembro?
Não. A Lei nº 14.878/2024 criou uma política nacional de cuidado integral para pessoas com Alzheimer e outras demências. O Dia Nacional continua fundamentado na Lei nº 11.736/2008.